EU E MINHA CASA SERVIREMOS AO SENHOR. UMA VIDA QUE SERVE A BOA MENSAGEM É A CASA QUE É FORTALEZA - ENCONTRO DE JOVENS, 2024
Uma verdade é uma verdade. Famílias são verdades diferentes. Cada família tem suas crenças, sua forma de ver o mundo, de amar, de viver em sociedade. Cada família tem seus mistérios, suas culpas, seus medos, seus rompantes, suas crises, suas camuflagens, suas imperfeições. Famílias são templos sagrados. Mas templos tem suas próprias regras. E muitas regras são pobres de amor de meu irmão mais velho.
Meu irmão mais velho para quem não sabe é Jesus, que é seu irmão também. E nosso irmão fala apenas em amor. Como resumir uma família que serve ao nosso poder de fazer o bem não importa a quem? Em uma única poderosa e extraordinária palavra, “amor”. Vocês realmente sabem o poder desta palavra? Jesus pregava e sempre sua palavra era o que você deveria entender além dos seus textos de parábolas. Jesus tenta ensinar até hoje homem teimoso a sentir e não apenas entender a palavra de Deus.
Muitos falam que estamos vivendo uma época de falta de valores, de falta de muito respeito, de falta de amor. Poucos percebem a evolução do homem enquanto estamos vivendo o período sem olhar de fora. A falta de amor, a vontade do poder, a vida promiscua, a falta de vida simples são a pobre verdade do fracasso do homem que se mantem preso a vida pequena.
Famílias podem viver a mentira do bom e perfeito monumento da perfeição. Ou podem aprender a viver a verdade das imperfeições. Vamos ver perfeição em famílias onde a vida fútil prevalece. Nestes lares fotos bonitas de INSTAGRAN são a falsa verdade. Explico, quem vê foto, não vê realidade. Realidade é intimidade. Intimidade é poder de família. Nem tudo precisa ser exposto. Nem tudo fechado. Mas a vida exposta deve ter propósito, não uma mensagem fútil daquilo que não sou. Bom senso com intimidade. Muitas pessoas podem te achar um pobre fantoche de imagem camuflada de pouca verdade.
Vida em família é entrega a vida de pessoas que moram sob o mesmo teto. Se entrega amor, recebe amor. Se entrega felicidade recebe alegrias. Se recebe respeito o que entregou foi respeito. Sempre a família deve ter espelhos. O pai, a mãe, avós. Sempre o bom espelho é o antigo espelho, pois muito já refletiu de imagens. Sabedoria de ser espelho é saber mostrar a realidade sem medo da verdade.
Que verdade meu de verdade irmão mais velho pede? A verdade do amor. Só o amor supera a dor, a falta de ânimo, a preguiça, o caos, a falta de tempo, o pensamento diferente. Só o amor protege pobres familiares sem defesa ainda. Amor é escolha ou aprendizado? Eu diria que é a escolha em aprender. Um exercício de pura vontade e de entrega. Nosso irmão mais velho sempre teve apoio de sua mãe. A pessoa amada dele foi forte, serena, e principalmente acreditou em seu filho, mesmo quando poucos acreditavam. Soube caminhar junto, soube deixar filho caminhar sua estrada. Mesmo com medo, mesmo sentindo que perderia seu filho em carne prosseguiu firme para cumprir sua verdadeira missão de amor.
José pai de carne, homem de muita força de Deus aceitou sua missão. Protegeu, seguiu e foi espelho de jovem Jesus. Teve amor por filho do espirito santo. Soube entender o que poucos entenderiam. Foi pai sem ter sido pai, e foi protetor de um bebe que seria o grande protetor de nossas almas. Jesus teve família, teve espelhos, teve proteção, teve entendimento. E foi pertencente a sua família como vê as famílias que sentem o grande amor.
Uma casa que serve ao senhor, não precisa de luxo, não precisa de poder, nem de viver em fotos bonitas em INSTAGRAN. Também não precisa de muita exposição em festas ou muitas pobres amizades que não preservam sua intimidade. Intimidade faz parte do equilíbrio de famílias. Sempre lembrem, José preservou Maria de exposição sobre sua gravidez. Isso pertencia a eles, somente eles. Saber usar intimidade é respeitar valores que só um casal pode ter se vive o amor pleno.
Pobres famílias falhadas, são famílias especiais ou famílias sem perspectivas? São famílias doentes ou famílias diferentes? São famílias pobres de sorte ou ricas de muitos julgamentos? Respondo essa pergunta com outra pergunta. Vocês acham minha família falhada? A resposta certa vocês sabem, mas vão vir falar, a família de vocês é de verdade especial, mas vocês na verdade enxergam aqui um menino autista falhado e uma família falhada e vou completar. Muitos me veem como o fardo suportável para minha família. Muitos ficam com pena. Muitos veem o autista que não fala, mas dita textos. Muitos veem comportamentos pobres em mim. Muitos vão chamar minha mãe de guerreira, meu pai de grande homem por não ter fugido. Mas poucos verão nossa verdade.
Nossa verdade é intima, só nós sabemos tudo o que passamos. Minha família não foi escolhida para ser especial. Fez da boa mensagem do inesperado uma boa mensagem. Fez a boa vontade nossa bandeira de viver plenamente com as poderosas tempestades. Sempre serei grato por ter tido espelhos de amor. Amor não se ensina em catequese, lá se aprende a propagar o que se aprende a sentir em casa.
Meus pais seguem junto de mim, de minha irmã. Mesmo eu sendo falhado me permitem ser eu. Permitem que eu percorra meu caminho. E sei que posso contar com eles sempre. Pais independente de falhas de filhos, pensem. Amar o que te trás só boas verdades é fácil, difícil é amar o contraditório. Difícil é amar a imperfeição, o pobre comportamento. Mas amar deve ser o principal pensamento de famílias que servem Jesus. Amar sem medo é amar como Jesus nos ama. Sem julgamentos, mas com ensinamentos.
Finalizo. Façam a oração do perdão e da gratidão todos os dias. Se perdoem por pensamentos e atitudes. Agradeçam sempre seu único e precioso.
“Obrigado meu irmão, mentor por este dia. Obrigado por minha vida, por aprender com a alegria e com a dor. Obrigado por meu precioso amor. Obrigado por sentir amor, ser amado e propagar amor. Perdão por minha falsa compressão do amor. Perdão por minha pequenez em achar que amo sem pobre de verdade julgamento ou por interesse. Perdão por mentir para mim que amo quem me faz sofrer. Perdão por me achar dono do amor de outro. Perdão por perder tempo tentando amar somente o perfeito. Me ensina a amar com plenitude de alma e a verdade de Deus.” Amém.
Fernando Murilo Bonato
TENTATIVAS DE FAMÍLIAS E RESPOSTAS DE FAMÍLIAS. - RIO TEAMA, 2023
Poder de enfrentar autismo é poder de enfrentar a vida de incógnitas. Como lidar com expectativas? Com medos? Com intolerância? Com estresse? Com a vida conjugal? Com falta de recursos? Com falta de entendimento? Com uma rotina incansável de tratamentos e de investigações? São tantas questões que envolvem famílias de pessoas autistas que daria um livro. Mas devo falar apenas para um evento. Assim tentarei ser breve...
Famílias vocês acreditam que foram escolhidas? Ou acreditam em destino? Ou ainda defendem a culpa do ambiente ou da falha genética? Depende de cada história única as suas respostas. Mas devem entender por respeito a seus filhos e a si mesmo. NÃO EXISTEM CULPADOS OU NÃO SOMOS CASTIGOS DIVINOS. Somos pessoas com dificuldades específicas, comportamentos diferentes, mas que fazem sentido para nós, temos maneiras únicas e eu falo, estranhas para vocês. Mas vocês são tão estranhos quanto nós "fiasquentos" autistas.
Pensando em famílias, preciso falar: vontade de evoluir primeiro deve partir de pessoas amadas de autistas. E deve ser estimulada em filhos. A vida de adquirir habilidades não é exclusividade de terapias. Habilidades são adquiridas principalmente no dia a dia. De verdade falo: famílias vocês querem limpar a poupança obedecendo a velhice de seus filhos, ou acreditam que eles podem ter esta autonomia? Não riam, é sério! Autonomia específica é trabalho de família. Terapeutas dão dicas, mas este trabalho é, de verdade, muito específico para família. Atividades simples podem demorar a serem realizadas. Mas desistir não faz parte de processo. Assim meu primeiro conselho:
Tentativas são tentativas até se tornarem RESPOSTAS e respostas virarem uma REALIDADE.
De volta falo: desistir não pertence à família que encara autismo de frente. E desistir é ficar na posição de vítima de seu próprio sofrimento. Sempre haverá esgotamento, estresse e muitas dúvidas, mas é verdade que sem cansaço, luta e muitas dúvidas nada se transforma. Transformação vem, muitas vezes, de situações que desestabilizam.
De verdade, falando para tantos pais, devo perguntar: Papais já abraçaram suas esposas hoje? Já falaram para elas que, independente do amanhã, estarão dispostos a seguir firme? Que amam e enxergam seus filhos além do autismo? Papais, vocês são tão importantes quanto as mamães! Família tem perrengues, fato. Mas família deve se unir em desafios. Verdadeiramente, sem papais vida de filhos com deficiência ou típicos fica com lacunas. Papais separados, filhos não são filhos somente de mamãe, e verdade é uma: Dinheiro de pensão não substitui paternidade. Parabéns aos corajosos papais que estão aqui. Meu respeito por vocês. A meu papai de aventuras, falo. Amo você, como amo a mim. Viva verdadeiros PAPAIS.
Verdadeiramente mamães que são chamadas de guerreiras, duvido que se sintam guerreiras. Duvido que se sintam fortes o tempo todo. Mulheres de vida difícil, não vou falar que devem sentir pena de si. Vou falar, amem seu processo de se transformar e de transformar o mundo. Saibam que são pessoas amadas de seus filhos. Saibam, que mesmo não parecendo às vezes, são amadas e que seus filhos fazem o melhor que podem. E permaneçam de verdade firmes. Aprendam seus limites, não percam a autoestima, tenham vontade de estar bonita. Vejam o espelho e sintam orgulho de suas marcas. Beleza vai além do poder do glamour, vai da transformação de sua alma. Filhos são filhos, e mães vocês não tem controle de tudo. E tanto amor é vida em entrega. Mas para entrega ser possível deve estar verdadeiramente transformada em pessoa amada, aquela que ama seu filho como a si mesma. Este equilíbrio deve ser regra.
De verdade família é composta por pessoas. Podem me falar de muitas coisas. Mas defendo família. E de verdade autista precisa de harmonia. E harmonia familiar fica abalada com tanta problemática. Eu nem preciso citar a verdadeira problemática que envolve o desenvolvimento atípico, vocês sabem! O que devo argumentar é para terem diálogo sobre as intervenções que farão. Que aprendam a serem livres da cobrança de si. Que aprendam a serem leves em momentos de perrengues. Que depois do choro venha o sorriso. E casal, fujam de vez em quando para namorarem. Autismo é pesado demais para ser ainda culpado pela falta de namoro. Namorar é ser feliz, mesmo na dor. É falar estamos juntos. Namorar é falar besteira sem pensar nos boletos. Nada, nem ninguém merece ficar chorando sozinho. Uma taça de vinho é um bom projeto para um casal tão julgado e pouco ajudado. Fiquem firmes famílias de pequenos. Sempre virão dias melhores.
Famílias não vou fazer propaganda enganosa: Todo autista é uma incógnita. Minha vida é uma incógnita. Autistas não falantes são a maior incógnita de espectro. Pobres papais que acham que sabem tudo sobre nossas mentes inquietas. Pobres papais que acreditam na incapacidade de autistas não falantes. Pobres papais que desistem. Pobres papais que desprezam vida de deficiência. E pobres famílias que não encontram o amor na dor.
Felizes os que se transformam. Felizes os que tentam até o fim. Felizes famílias que resolvem viver além do espectro. Felizes filhos autistas que encontram harmonia em lares sofridos. Felizes autistas que são educados, amados e principalmente acreditados. Família não vem com receita, vem com ingredientes. Você vai usar muitas quantidades de amor ou ressentimento? Muitos litros de lágrimas ou litros de boa liberdade de ser boa resposta ao seu pobre sofrimento? Eu espero que use bons ingredientes. E que sua receita de vida plena seja uma tentativa que foi transformada em realidade.
TEMPESTADE É TEMPESTADE. IRMÃOS FAZEM A TEMPESTADE SER TRANSFORMADA. IRMÃOS VOCÊS EXISTEM E MERECEM MUITO NOSSO RESPEITO. - RIO TEAMA, 2023
Ser irmão de autista é algo que não se evita. É algo que pode acontecer. Primeiro: vocês sabem como seus filhos não autistas vêm seus irmãos? Como são tratados por vocês? Já tiveram aquela ou aquelas conversas infinitas justificando os cuidados e as vidas peculiares? Já buscaram ser menos exigentes com filhos fora do espectro? Já puderam falar de seus medos com seus filhos? Estes filhos se sentem amados ou esquecidos? Muitas variantes. Mas famílias são únicas como o autismo.
Eu sinto muito pobre medo de meu verdadeiro poder ser muito para cabeça de minha irmã. Penso se ela entende que sou muito fora do padrão de qualquer pessoa. Jamais serei como ela. Não consigo ser como ela. Nem ela como eu. Sou um pertencente ao mundo sem redes sociais. Meu Instagram é muito, de verdade, só para expor meus textos. Eu sou livre de fazer uma vida baseada em futilidades. Ela gosta de vídeos, ler e ver bobeiras também, mas é muito inteligente. Sua inteligência é diferente da minha.
Mas o que quero dizer: irmãos são diferentes. Irmãos são muito pertencentes às suas origens. Autismo é uma batalha também para irmãos. São cobrados por falta de apoio, muitas vezes. São muito maduros pela idade cronológica. São muitas vezes pertencentes à dúvida de amor de papais. E eu me sinto, às vezes, um tomador de tempo de mamãe. Mas, por outro lado, sei como ela se esforça para equilibrar.
Famílias, falem que amam seus filhos típicos muito e que a vida é mais simples do que parece. Que não devem ter medo de futuro, pois futuro é o que plantamos hoje. Pais e mães, deixem, se possível, seus filhos autistas com alguém e saiam com seus outros filhos. Vejam seus filhos com carinho e tenham paciência com as cobranças. Não peçam para amarem seus irmãos. Façam o exemplo do amor. O exemplo do respeito. O exemplo do carinho. Não dominem o rancor de filhos que cobram excessivamente. Estes só querem ser vistos. Jamais façam a besteira de falar “amo cada um à sua maneira”. Amor é amor. Não existem maneiras diferentes de amar. Existem afinidades parecidas. E isso pode ser confundido. Amar filhos é se entregar ao desconhecido. Amar filhos é ter vida, de verdade, fora de si.
Minha irmã, amo você mesmo sendo um mudo ao seu lado. Mesmo tendo tantos desafios falo: tanto eu amo que até deixo poder dormir comigo quando sente medo. E me chutar ou me empurrar quando me espojo na cama. Mas vou ser sempre seu irmão falhado e tão pertencente ao desconhecido mundo de autismo severo.
Outras famílias com autistas de maior suporte: a vocês minha poderosa oração. De volta falo, orar é sinônimo de se conectar com seu interior. A oração é simples:
“Minha vida é muito validada em meu poder de entrega. Filhos de vida limitada, a vida de verdade é para nós a quebra de limites. Todo nosso progresso depende de nossa vontade. Deus dá vontade a meus filhos. Faz de mim seu pai ou mãe fonte de vontade. E se faltar vontade seja nossa bateria. De verdade transformar vidas atípicas é ser desafiado sempre. E famílias são o que quiserem ser. Assim Deus faça sua vontade ser nossa batalha. Mostra caminhos , nos dê forças para prosseguirmos sempre.”
Terminando eu falo, sou um irmão e sou filho. Tenho família. E tudo se constrói pelo amor. Sempre amor.
VIDA AUTISTA NÃO SE RESUME A DIAGNÓSTICO SE TEMOS FAMíLIA E SOMOS VERDADEIROS COM NOSSA APRENDIZAGEM. - AMA BRUSQUE, 2024
Força de vontade é minha verdade. Força de vontade é minha maior verdade aprendida em minha família. Sou resultado de insistência e persistência. Sou o autista sem avanços significativos até minha fase inicial da adolescência. Sem medo falo, se fosse um autista em família perdida seria um autista preso em corpo de limitações expressivas.
AUTISMO para mim sempre foi minha realidade mais dura. Vocês imaginam como é viver preso em próprio corpo? Como é apaixonante ver minha história de liberdade condicional. Sim venho aqui contar como estou me libertando de prisão autista. Meu corpo desgovernado vem percebendo que pode se controlar. E que alguns descontroles fazem parte. Venho descobrindo que minha aceitação de meus limites é saudável. Venho aprendendo que meu poder mental é para ser expandido e falar é detalhe para quem pensa. Venho me construindo sobre erros e acertos de minha família. E, principalmente, por minha própria vontade de ser livre de preconceitos a respeito de meu diagnóstico.
Falar de como cheguei à minha plenitude autista é falar que plenitude não é perfeição, mas é a vida livre de cobranças impossíveis de mudança forçada. Vejam, eu falo por textos, faço ditados. Minha comunicação é falhada, minha independência falhada por minha fala sem fala. Meu prognóstico seria a vida presa. Vida de remédios, vida de prisão por ser difícil de lidar fora de casa com autista tão autista, vida presa em infinitas terapias e depois vida sem ocupação, sem futuro em sociedade, vida de prisão em celulares de zumbis, vida sem muitos desafios, vida sem descobertas. Uma vida em clínicas.
Sou gigante hoje, minha pessoa amada fala que tinha medo de que eu ficasse gigante e não pudesse me conter, pois, eu, com meus 10 anos, era um menino muito forte. Se entrava em crise ela já tinha dificuldades em me conter. Fala que nunca desistiu por temer minha vida adulta. Triste pensar que eu era visto como uma bomba prestes a explodir em mundo autista de suporte considerável. Para uma pessoa amada o futuro de um autista sem evolução é uma poderosa mistura de emoções angustiantes.
Ver minha trajetória é entender que caminhos são escolhas, medo faz pessoas agirem com audácia, e sim fui resultado de uma pessoa audaciosa. Vivi por muitas verdades sobre tratamento autista, fui tratado em minhas comorbidades, fui pertencente a processo de desintoxicação de organismo, fui verdadeiramente estimulado em método diferente com minha grande amiga Renata, do Padovan. E fui crescendo em meus poderosos comportamentos mais controlados. Para mim, de verdade, minha transformação veio com muito esforço, dedicação e várias linhas de abordagem. Se hoje vivo em verdade plena dentro de autismo foi por ter aceito minha limpeza de organismo, limpeza de verdadeiros pensamentos pobres. De verdade, uma vida leve. Meus pensamentos eram tão vivos quanto os de hoje. Mas hoje posso por para fora. E isso foi minha grande virada de chave.
Mas vou falar, ser autista sem fala funcional sempre me colocou como deficiente intelectual. Eu sempre entendi tudo, mas entender não significa agir como típicos, entender não significa ser o que faz tudo como pedem, ou que aprende como a grande maioria. Jamais aprendi com falas explicativas, sempre aprendi fazendo ou observando. Jamais consegui entender letras em escrita, mas faço ditados perfeitos e nítidos. Leio e não escrevo, dito mas não falo. Veem como é difícil ser eu? Veem como é maravilhoso ser eu? Pois sim, minha vida é essa incógnita maravilhosa que nem eu sei definir.
O meu pertencimento a vida de autista veio com muita aceitação e inconformismo. Aceitação doída por não se mudar ou curar autismo. E por um inconformismo em ficar preso em um diagnóstico tão duro para pessoas que pertencem a evolução. Viagem é pouco perante a aventura de ser meu pai e minha pessoa amada. Viver a minha presença é ser livre de conceitos, de preceitos, de muita forma de ver verdadeira essência à frente do autismo.
Fui encorajado a ser como sou. Depois de nossa vida em textos, pude mostrar que tudo o que faço é por algum motivo, tudo é por alguma disfunção sensorial ou por alguma verdadeira presença de muita informação em meu cérebro hiperativo. Não sou pertencente ao TOC por ser um autista, mas para fugir de tantos pensamentos que me fazem ficar meio maluco.
Perder minha vida para o meu autismo não foi verdade, por ter família que fez muito por mim. Fui crescendo com regras claras, limites e muita função em casa. Aprendi muitas coisas fazendo e sou hoje muito participativo em atividades domésticas. Filhos com autismo, filhos de capacitismo são filhos de pais que se omitem de colocarem regras e deixam filhos por conta somente de terapias. Falo, autismo não tem garantia de sucesso. Mas se não tentar, nada muda, e se ficar sem fazer a vida seguir, a boa poderosa tentativa acima de frustrações, nada muda. Nada é simples em autismo. E tudo pode acontecer. Ai se eu pudesse aconselhar...
Família ouça seu instinto e ouse, veja por verdadeira ótica, observe seu filho e suas necessidades. Leve em terapias, mas não tenha medo de ousar terapias em casa com nome de funcionalidade em lar. Funcionalidade em lar é trabalhar autoestima, fazer seu filho um zumbi é deixar fluir telas sem limite. Vocês acham que a aprendizagem se dá vendo vídeo de fazer cama ser arrumada, ou fazer seu filho arrumar? Você pode fazer seu filho ser independente ou depender até de você para limpar a bunda. Independente de nível, teu filho é capaz de aprender. E aí está a maratona! Quem tem fôlego para chegar ao final e perceber que tantos quilômetros não foram em vão.
Autista hoje vive em redoma. De verdade todo conhecimento é perigoso, explico. Pais ficam com medo de errar por acharem que tudo é culpa do autismo, mas pergunto: autista pode ser pouco autista ou muito autista se for um pobre autista sem educação? Educação não se aprende em terapias, se aprende por espelhos. E famílias devem ser o grande espelho. Venho percebendo também que tanta vida de comprovação científica é vida que limita certas ousadias. Ver pais perdidos é ver que autismo se tornou uma fábrica de muitos produtos e muitas possibilidades. Tantas possibilidades que, verdadeiramente, vocês pais devem perceber que vida em espectro é um caminho cheio de escolhas e atitudes.
Mas se a família for forte, todo caminho escolhido será percorrido com cautela e força. Se família for família perdida, nenhum caminho levará à grande chegada da plenitude. Família, terapia, tratamentos são o caminho, e nesse caminho encontrarão pedras disfarçadas de escola, palpites, e falta de muita empatia. Essas pedras servirão para tua calçada. E nesse caminho também viverão experiências disfarçadas de ganhos que são a boa paisagem desse percurso. Autismo não tem cura, mas tem um longo caminho a ser percorrido.
Agradeço minha família por cada aprendizagem. Fui filho de vida perdida que se encontrou no amor. Meu grande pai, perdido na vida de papeis, é meu maior incentivador em aventuras, vive me fazendo ser eu em nossas conversas sem palavras. Aceita que não fale diretamente com ele, mas é inconformado e sempre me cutuca levemente sem me ofender. Me faz sentir pleno com nossas pedaladas e me deixa livre em trilhas. Sabe de meu potencial e me faz sempre acreditar que posso. Vê minha inteligência em ditar. E, se sou o menino dos textos, ele é o homem das contas.
Minha pessoa amada é minha transformadora maior, sem ela seria um perdido. Firme e decidida, faz tudo e mais um pouco para me ver feliz e pleno. Sempre foi audaciosa e sempre me cuidou e hoje quero menos cuidado e mais confiança. Sabe que vou ser livre de mundo de vida presa em autismo. Tem medo de minhas palavras jogadas ao vento. Mas mesmo com medo jamais me calou, censura alguns textos, mas eu vejo que é por cuidado. E com o tempo vai censurando menos. É incrível ditar para ela, entende e sabe me pontuar. Dificilmente erra e vejo que ama me ouvir. Diz que para quem ficou tanto tempo no silêncio a hora do ditado é a melhor hora do dia.
Eu poderia falar muito mais, porem devo pensar que palestra lida é mais chata. Por isso termino falando: pertençam ao amor antes do autismo, pertençam a seus filhos antes do autismo. Vivam cada dia como único. Defendam seus filhos, mas deixem eles saberem que podem serem livres. Vejam possibilidades, não se prendam em verdades absolutas. Creiam, vivenciem, não se deixem dominar por medo de futuro. Futuro só chega para quem vive cada dia. Seus filhos são infinitas possibilidades. Vejam as possibilidades e presumam capacidade sempre. Evolução existe para todos.
EM BUSCA DA EMPATIA PERDIDA NA EDUCAÇÃO. - MINISTÉRIO PÚBLICO DO ESTADO DE MATO GROSSO, 2024
Sobreviver à escola regular é tarefa pobre de todo autista que vive a pequena falsa e pobre inclusão. Para vocês pessoas estudadas, experientes, verdadeiramente o que é inclusão? Muitas respostas virão, muitas poderosas respostas de muito blá, blá, blá... onde ficaremos com pobre verdade travada na garganta. Discursos de “temos de vencer as diferenças, todos aprendemos com o diferente”, nesse caso eu seria o diferente. Todos pensam no papel bonito, cheio de palavras sentimentais, lindas, sobre a inclusão. Tantos papéis para justificar minha permanência em escola regular. Tantas pessoas falando sobre direitos de pessoas com deficiência. Mas porque falamos em direitos? Porque temos que esfregar, muitas vezes, papéis e leis em escolas para sermos aceitos? Porque viver em sociedade é uma luta de criar papéis bonitos com leis bonitinhas, se homens que as criam são muitas vezes os que apontam as poderosas e inescrupulosas verdadeiras barreiras invisíveis da inclusão de fachada?
Eu falo por mim, por minhas observações. Fui sempre aluno da inclusão de fachada. Podem ver minha história. Fui pertencente à escola que não sabia o que fazer comigo há mais de 10 anos atrás. E ainda não sabe o que fazer com novos "Murilinhos". "Murilinhos" são as poderosas tempestades em escolas tradicionais e de vida padrão. Somos alunos indesejados por maioria de professores. Damos trabalho a profissionais que já trabalham muito. Somos inquietos, problemáticos, podemos ser, de verdade, imprevisíveis em crise. Mas somos pessoas. De verdade isso importa? Verdadeiramente vocês se importam com todo tipo de aluno? Alguns sim, muitos depende, raros com verdadeira empatia.
Poderia falar muito sobre minhas faltas pedagógicas, sobre minha dificuldade em escrever, sobre minha dificuldade em pôr letras em papel sem organizar palavras. Poderia falar que isso foi culpa da minha, de verdade, escola que falhou comigo. Poderia falar sobre minha falta de preparo para vestibular. Mas apontar minha incapacidade e apontar culpados é leviano. A escola, à sua maneira, sempre me respeitou. Respeito humano sempre tive, apenas com raras exceções, mas respeito acadêmico pouco tive. Culpa de quem? Culpa de uma mente presa em não saber como pôr para fora, ou culpa de mundo inteiro que não conseguia me decifrar?
Entendem? Culpar minha pobre deficiência é mais fácil. Culpar meu atraso cognitivo também. De verdade, estamos muito longe de decifrar mistérios autistas, principalmente dos autistas de suporte maior. Mas somos pessoas com mentes que podem evoluir. Talvez nossa evolução não seja como a esperada. Talvez sejamos uma pedra bruta que pode ficar presa em caverna, ou sermos libertos e lapidados. A lapidação é processo para quem sai da caverna. Sair é o primeiro passo. As crianças autistas precisam explorar mundo. O mundo além da caverna escura das limitações.
Mas tirar filhos brutos da caverna é enfrentar desafios e muitas dificuldades até achar a luz e caminhar até poder achar local de lapidação. Sobreviver fora da caverna é saber que, primeiro, todo autista que pensa em seguir em escola precisa ser lapidado e ser pertencente à sua evolução. Primeiro seus pais buscam seu autista preso em caverna, fazem uma estrutura de estimulação. Fazem terapias, fazem da casa um bom lugar de treino de habilidades e procuram uma escola empática nessa transformação. Autistas precisam de vivencias fora de suas cavernas. Autistas precisam ser lapidados. Uma joia não é joia se ficar bruta. A brutalidade do autismo deve ser combatida na primeira infância, tudo depois vai ficando mais difícil de ser pertencente à retirada de camadas.
A escola é vilã ou vítima da inclusão de fachada? Primeiro falo, a escola é vilã por se fazer de vítima. E vítima por se fazer de vilã. A escola é feita de pessoas. Pessoas são vilãs ou são heróis da educação, mas jamais serão vítimas por serem pessoas presas a um emprego. Ninguém te força a ser professor. Pessoas sabem da situação de nossas escolas. Ficar reclamando é ter falta de verdade na profissão. E somente a reclamação traz vontade de fazer diferente ou vocês professores serão eternos reclamões?
Esse sistema de inclusão lapida pouco alunos que são muito comprometidos. Sabem por quê? Porque muitos ficam com medo de nossos comportamentos. É difícil ver um autistão em crise. A contenção é final de linha. Mas, muitos professores não sabem como evitar gatilhos. E falo, professor sozinho não consegue. Por isso, precisamos de acompanhantes que nos entendam, nos apoiem e nos ajudem em sala. Sozinhos somos bombas a estourar. Sozinhos ficaremos brutos e perdidos. Com apoio teremos a chance de progredir em escola.
Aí volto ao papel bonito, que diz segundo famosa lei da inclusão: “todo autista precisa de acompanhante em sala se essa for sua necessidade.” Falo, não copiando a lei aqui, mas interpretando ela. Essa lei é a famosa lei bonita que muitos aplaudem e poucos entendem. Sempre seremos pessoas com deficiência diz essa lei. Mas muitos camuflados não precisam de um acompanhante. Assim vemos que bom senso é melhor que leis refutadas ou usadas a bel prazer.
Falar sobre inclusão é mexer na ferida aberta de infinitas famílias. Por que é tão difícil sermos lapidados em escolas, sem feridas abertas em nossas famílias? Não gostaria de me fazer de vítima. Não gosto desse papel de vítima. Fico sem pertencimento ao vitimismo. Sempre busco, do meu jeito pertencente à vida autista, levantar a cabeça após "fiasqueira" ou crise. Levantar e seguir. Sou aluno sobrevivente, mas que na sobrevivência soube ser ferramenta da própria lapidação. Não fui boneco autista de vida pequena. Fui além da escola. Fiz de escola, e faço ainda, uma grande e boa vida de observação comportamental.
Pude melhorar comportamento observando outros. Não quer dizer que pretendo ser camuflado, mas que posso ser pertencente socialmente sem ser o tão desprovido de boas maneiras. Sim, a escola modula comportamentos se aluno tem modulação em casa também. Inclusão é besteira se pensarmos em amplitude educacional.
Alunos com deficiência entram pequenos nas escolas regulares. Com a passagem dos anos muitos vão ficando pelo caminho da lapidação. Faltam trabalhadores. Aos acompanhantes, faltam poderosas e simples adaptações, faltam presença de verdadeira vontade. Não penso que fui privilegiado em chegar ao ensino médio. Fui pertencente à minha lapidação. Deixei a minha lapidação acontecer. Sou aluno da escola regular. Não uso falar que sou aluno de inclusão.
Inclusão é palavra bonita de lei. Mas nem toda lei é vivenciada em plenitude. Leis existem por sermos sociedade pertencente a bobagem do mundo sem bondade e sem verdadeira empatia. Leis são para pessoas sem poder evolutivo. Leis são o fracasso ético da sociedade. Quanto mais blá, blá, blá de textos, mais confusa fica a entrada de alunos deficientes na escola.
Sou feliz por ser resistência a um sistema excludente. Sou grato por ser acolhido e respeitado. Sou, de verdade, pertencente ao anarquismo escolar. Explico: poder estar em escola regular me permitiu ouvir infinitas aulas e pensamentos diferentes. Estes pensamentos formam minha base. Mas aí vem meu anarquismo mental. Sempre vou buscar pensamentos próprios e verdadeiros para mim. E isso é minha capacidade. Pensar é minha capacidade, mas todos temos capacidades. Ser autista é desafiador para todos. Ser autista é desafio para todo autista também. Eu, pertencente à escola, posso falar: ser aluno com autismo e não falante é desafio para qualquer profissional. Mas penso, sempre haverá evolução se houver empatia.
Sobre minha escola falo: eu sou muito bem tratado hoje. Mas já sofri com muita falta de empatia. Já me senti bobo. Mas todo momento de perda de vontade em ser resistência fui socorrido por meu diretor. Sem ele, ou sem pessoas que abram a mente para nossas demandas, somos verdadeiros ETS tentando nos conectar com escola hostil. Com boas ações podemos nos conectar à nossa maneira.
Sou exceção em ser aluno autista não falante em escola regular. Mas sou prova viva de que é possível. Sou aluno da escola pública. Sou aluno de resistência à exclusão. Por isso falo, blá, blá, blá é para um pertencente à pequena vida sem realidade de exclusão. Blá, blá, blá é meu cansaço em falar e comprovar que tenho a liberdade em frequentar a escola escolhida por meus pais. Liberdade é a evolução social. E empatia é a verdade em mundo atípico.
Ser um autista é ser um poder a ser lapidado, sem medo do trabalho. Escola é engrenagem nesse processo. Pode apenas representar o brilho ou a quebra dessa pedra preciosa. Pais, sem medo de feridas, tirem filhos das cavernas da escuridão. Busquem a evolução de seus filhos. Escola jamais será fácil enquanto houver inclusão. Será mais acessível quando falarmos em modelos empáticos e deixarmos de falar em modelos de inclusão. Inclusão para mim só existe por haver exclusão. E isso é o que penso.
COMO É SER UM ADOLESCENTE AUTISTA EM UMA SOCIEDADE CAPACITISTA
Apenas vou falar sobre minhas vivências. Vou explorar a minha poderosa vida em minha responsabilidade. Primeiro verbo que vou utilizar é “capacitar”. Capacitar é ajudar ou é ser um transformador na vida de uma pessoa? Capacitar é ser um bonzinho amiguinho que faz tudo por você ou ser um poderoso mandão que te faz fazer tudo? Ou capacitar é ensinar a não desistir?
Capacitar é ser o instrumento da vida anticapacitista. Apenas capacitismo existe por que existem muitas pessoas que enxergam na deficiência incapacidade. Uma pessoa autista como eu, vou falar, arruma a cama? Lava louça? Seca louça? Pendura e tira roupa do varal? Tempera carne? Faz boa caminhada sozinho em rua? Faz adulto querer pensar? Faz boa autonomia em vida diária? Eu faço tudo isso muito bem. Mas sou limitado em muitas coisas ainda. Primeiro vou falar de meu processo.
Sou muito capaz, sempre me cobraram muita coisa, mas sei que esta cobrança era para meu desenvolvimento. Eu, desde pequeno, fazia muitas terapias. E terapias me deixavam em vida pequena, porque ficavam fazendo eu fazer coisas repetidas e muito pobres de pensamento. Eu era muito ativo, mas queriam me prender em salas de terapia. Eu aprontava por querer fugir. Meu comportamento era muito ruim em escola e terapia. E eu era visto por muitos que me conheciam como um incapaz. E não sabia que ser considerado incapaz era tão pobre de esperança para papais. Muitos só viam meu comportamento e meu comportamento era péssimo. Assim pensavam, como poder haver inteligência e competência em um autista tão desgovernado?
Não é fácil capacitar um autista como eu. Somos furacões, mas furacões também são energia que não cabe na natureza. Como controlar furacão Murilo antes de se tornar uma Fernando comportado? O comportamento realmente facilita desenvolvimento. E nisso concordo com terapia comportamental. Mas só isso não vai te capacitar. E aí chego em ponto importante. Não adianta horas de terapia se você, pai, é capacitista. Se você deixa teu filho acreditar que não consegue tomar banho sozinho ele nunca vai tomar. Se não acreditar em competências de seu filho nada vai adiantar tanta terapia.
A vida de um autista de nível maior de suporte é primeiro lutar contra capacitismo em sua própria família. Ser capaz é ter uma vontade. Tem autistas que nascem com vontade. Outros tem que encontrar vontade. E famílias podem fazer este encontro, ou afastar vontade. Meu poder de evolução enfrenta capacitismo até de minha mãe. Falta, às vezes, não ser tão protetora. Papais, menos proteção, maior autonomia. Eu vou enfrentar um dia mundo sem meus pais. E vou falar, sempre haverá capacitismo enquanto houver falta de empoderamento de pessoas com deficiência.
Ser deficiente é ser incapaz ou limitado? Respondo: ser deficiente é ser audacioso, é ser o mais articulado, o mais inteligente, sabem porque penso isso? Simples, porque sobrevivemos por adaptações ao meio. Aprendemos a usar nosso cérebro e usar partes adormecidas dele, criamos plasticidade cerebral. Inventamos táticas de sobrevivência. Mas isso parece pouco em sociedade padronizada. Podem achar que um autista é genial, mas você contrataria? Chamaria para sair? Voltaria para entregar um abraço sincero? Cada um sabe sua resposta, cada um sabe como chegou em sua resposta.
Eu, autista adolescente, vejo capacitismo em minha vida muito presente. Presente em meu de verdade dia a dia. Na escola quando acham que não entendo nada, quando me cuidam a vida sem respeito em me deixar sozinho em recreio, quando me bloqueiam em atividades não adaptadas para fazer de conta que existo. E vivo capacitismo quando me deixam ficar sem meu objetivo de me comunicar somente com quem quero. E falam, você deve usar CAA. Eu não quero e ponto! Escolha minha e responsabilidade minha. E são capacitistas quando não me experimentam como um pensador. Quando duvidam de minha capacidade de produzir ditados. Quando perguntam sobre mim e não para mim. Quando pedem se eu vou defender minha resposta sobre minhas atitudes.
Devo concluir: ser autista é ser um enfrentador direto de capacitismo escrachado ou vedado. Sou ainda sortudo, por ser filho de meus pais. Sou ciclista, viajante e pensador. Se meus pais fossem capacitistas verdadeiros não seria tão pleno hoje. Ser protetor sufoca, mas é defesa de pais. O que falo é para medirem proteção e não serem capacitistas sem se perceberem. Sociedade é reflexo de vidas em casa. Capacitismo primeiro deve acabar em casa, depois em sociedade. Refletir enquanto família já é um começo.